Teleton: compaixão festiva em detrimento da ética

Nos dias 4 e 5 de dezembro, acontece a 29ª edição do Teleton, cujo slogan é, este ano, “Inovar para curar”. O Teleton mobiliza os franceses e revela sua preocupação em ajudar os mais vulneráveis, no caso pessoas com doenças neuromusculares, como miopatia.

O A Association française contre les myopathies (AFM) apresenta a arrecadação de doações como uma necessidade para ajudar as pessoas afetadas por essas doenças, um auxílio articulado entre a pesquisa genética e a assistência às pessoas com deficiência. Uma pesquisa cujos problemas éticos são ignorados pela mídia tradicional.

No site do AFM, podemos ler um resumo do aspecto festivo do Teleton : “Quase 5 milhões de franceses participam do Teleton a cada ano. No primeiro fim de semana de dezembro, eles participam de um dos 20 eventos esportivos, culturais, divertidos ou gastronômicos organizados em mais de 10 cidades na França continental e no exterior, bem como em lugares "importantes" ao redor do mundo. Venda de panquecas, compras solidárias, desafios esportivos, noites de dança, competições de todos os tipos, as atividades do Teleton são uma oportunidade para festa em toda a França e em todo o mundo. Os valores arrecadados nesta ocasião representam cerca de 40% do valor total do Teleton. »Um rosto lúdico para facilitar a transmissão de uma mensagem marcada com seriedade sob o risco de contornar a escala ética.

Por vários anos, críticas morais emanam de círculos científicos, cristãos ou não, em direção ao Teleton, sem muita cobertura da mídia. Mas também miopatas incomodados com as promessas estéreis e a monetização da tragédia. A Fundação Lejeune apela aos franceses e à AFM quanto ao destino das doações que a festa oculta; O professor Testart, “pai” do primeiro bebê francês de proveta e diretor honorário de pesquisa do INSERM, descreveu o Teleton como “ o cabaré mais caro do mundo "; em 2007, a ex-campeã de esqui, Raphaëlle Monod-Sjöström, renunciou ao cargo de madrinha do Teleton para a região de Rhône-Alpes após examinar mais de perto as ações da AMF e se juntou ao Comitê para salvar a ética do Teleton. Sobre o que é tudo isso?

Por trás do festivo, a reflexão necessária

Se as doações do Teleton possibilitam a manutenção de linhas orçamentárias para financiar a compra de cadeiras de rodas adaptadas ou a remuneração das empregadas domésticas, seu destino não coincide necessariamente com o saudações doadores. Primeiro, porque nem sempre desejam financiar pesquisas biomédicas com embriões humanos propostas pela AMF; em segundo lugar, porque a informação não é realmente feita sobre a seleção genética que permite descartar embriões marcados por defeitos, neste caso aqueles ligados a doenças neuromusculares.

Por outro lado, os doadores não desejam necessariamente financiar experimentos biomédicos porque a pesquisa com células-tronco embrionárias não deixa de levantar sérios problemas éticos. Isso envolve a realização de experimentos em células embrionárias humanas para gerar novos tecidos ou mesmo órgãos. Trata-se dos chamados embriões supranumerários obtidos no contexto da fertilização in vitro, mas que não são objeto de um projeto parental. Os defensores desta pesquisa apresentam suas perspectivas como promissoras.

O potencial das células-tronco depende de sua idade. Assim, durante os primeiros dias de desenvolvimento da massa celular, e até o 4º dia, após a divisão do óvulo fecundado, as células são totipotentes, ou seja, capazes de se diferenciar indiferentemente e se reproduzir. Sem limite, portanto para reproduzir todas as células de um organismo. Ainda não há especificidade celular, e uma célula da pele pode, por exemplo, se diferenciar em uma célula neuronal. Percebe-se o motivo do interesse demonstrado pelos promotores de uma realocação das doações do Teleton. No entanto, antes do experimento, as células são removidas de um embrião e este é destruído.

Os efeitos de anúncio antes das várias edições do Teleton permitem encobrir a verdade ética e científica a ponto de disfarçá-la. Assim, em 27 de outubro, a AFM e o I-Stem Stem Cell Institute, a ela associado, declararam à imprensa que um paciente que participava de um protocolo de ensaio clínico de fase 1 no hospital Georges Pompidou desde 21 de outubro de 2014 estava bem e não houve complicações. O paciente em questão havia recebido um transplante. No entanto, o objetivo da fase 1 é avaliar a toxicidade do tratamento e não obter um efeito terapêutico. ; além disso, nesta fase do protocolo, o teste deve ter envolvido 6 pacientes antes de poder ser concluído quanto à sua toxicidade. No entanto, foram transplantados apenas dois pacientes (o segundo, de 82 anos, em fevereiro), devendo ser respeitado um período de 5 anos antes de se dar resultado quanto à toxicidade ou não desses transplantes.

Por outro lado - e sempre com este espírito de distorção da verdade -, os doadores não seriam necessariamente a favor do Teleton se soubessem que é a favor do diagnóstico pré-implantação, ou seja, do rastreio e da selecção genética. No contexto da procriação medicamente assistida, vários oócitos são fertilizados; em seguida, uma classificação genética é realizada para eliminar os defeitos de transporte que os pais não desejam. Depois de dez anos exibindo crianças com doenças neuromusculares em aparelhos de televisão, o Teleton passou a apresentar “bebethons”, afirmando aos telespectadores que foram suas doações que possibilitaram a superação da doença nessas crianças. No entanto, também aí, como durante a conferência de imprensa sobre o protocolo do ensaio clínico, o Telethon, o AFM e o I-Stem estão na desinformação, uma vez que as crianças não estão ilesas de terem sido tratadas. Mas sim de não terem sido recusadas graças a o fato de estarem livres das doenças procuradas.

Em qualquer caso, a apresentação do Teleton desses supostos sucessos na terapia gênica é mais a seriedade de uma revista sensacionalista do que de um jornal científico muito popular que tenta fornecer o máximo de informações possível. O “Visto na televisão”, o compassivo e o festivo afastam o questionamento: não apoiar o Teleton, nem mesmo criticá-lo, seria cruel.

Esta encenação levou Raphaëlle Monod-Sjöström a abandonar o hábito de madrinha regional do Teleton quando, ao descobrir algumas críticas, se interessou pela questão. Madrinha de uma criança afetada, a ex-campeã de esqui diz: “Como desportista, fiquei muito emocionada ao ser convidada a patrocinar o Teleton na minha região. É uma aventura magnífica: quero ajudar aqueles que são atingidos por essas doenças e incentivar a pesquisa para curar e curar. Quando ouvi críticas no rádio, quis saber mais. Descobri que os embriões eram usados ​​para pesquisas. Algo me chocou muito pela amizade que se fez com os jovens pacientes que conheci para a organização do Teleton. Percebi que talvez não tivesse a alegria de conhecer meu afilhado hoje, se as práticas de classificação embrionária existissem vinte anos atrás. "

Em 2014, o Teleton arrecadou mais de 89 milhões de euros. Se você estiver interessado em ajudar na pesquisa de uma perspectiva de respeito pelos seres humanos, você pode apoio à Fundação Lejeune, de inspiração cristã fundada pelo geneticista Jérôme Lejeune. Por meio do Instituto Jérôme-Lejeune, a Fundação oferece pesquisa científica com o objetivo de descobrir tratamentos para melhorar a capacidade cognitiva de pessoas com síndrome de Down, bem como suporte curativo.

JD