Burnout no cuidador da doença de Alzheimer

Postado em 03 de fevereiro de 2023

Cerca de 9,3 milhões de pessoas foram consideradas “cuidadores” em 2021 na França, segundo um estudo do Departamento de Animação da Investigação, Estudos e Estatística (Drees) publicado quinta-feira, 2 de fevereiro.

O cuidador é uma figura social que assume diferentes formas conforme se está a ajudar uma criança com deficiência, um idoso, uma pessoa com doença neurodegenerativa... Só a partir de 2015 é que a lei (chamado ASV) reconhece a importância do papel desempenhado pelos cuidadores familiares (ou cuidadores próximos) que cuidam de um idoso dependente.

"Considera-se prestador de cuidados próximo de pessoa idosa o seu cônjuge, o(a) companheiro(a) com quem tenha celebrado pacto civil de solidariedade ou o(a) seu(sua) companheiro(a), um familiar ou aliado, definidos como cuidadores familiares, ou a pessoa que com eles resida ou a mantenha tem vínculos estreitos e estáveis, o que a ajuda, de forma regular e frequente, de forma não profissional, a realizar todos ou parte dos atos ou atividades da vida diária. (CASF, L113-1-3, 2015)

Entre esses cuidadores, estima-se que 3 milhões sejam afetados por doença de Alzheimer. Essa observação nos levou a construir um projeto de pesquisa com 76 cuidadores que moram no Grand-Ouest e aos quais oferecemos um manutenção a cada seis meses confrontar sua experiência, suas vivências, suas contradições com as injunções morais e sociais a que estão sujeitos.

Notamos que a noção de esgotamento e/ou suas formas derivadas (exausto, esgotado, desgastante, desgastante) está muito presente no discurso da imprensa que veicula a decisão política e, em menor medida, no discurso dos próprios cuidadores. eles mesmos. No entanto, os termos usados não refletem os riscos dramáticos envolvidos nesse status.

Um desvio por uma exploração na imprensa nacional e regional

O contexto atual está fortemente enraizado nas questões políticas e de saúde porque questionam a gestão do envelhecimento populacional. A imprensa evoca o ajudante de doentes de Alzheimer através da construção congeladaesgotamento do cuidador, descrevendo o amparador na relação de cuidado, apoio e reduzindo o estado normalmente efêmero a uma característica essencial. Essa construção funcionando como pré-construída confirma a representação do amparador na opinião geral.

“Outro objetivo também, alertar sobre o esgotamento do ajudante. Em alguns casos, acontece que é ele quem sai primeiro. (Le Monde, abril de 2016)

“Promove apoio domiciliar para pessoas vulneráveis, limitando o risco de esgotamento para o cuidador. (Le Progrès, julho de 2017)

“A pausa agora é oferecida em todos os departamentos como uma solução para reduzir o esgotamento do cuidador. (Le Figaro, dezembro de 2019)

“O objetivo da trégua é lutar contra o esgotamento do cuidador, mas também contra o recolhimento em si mesmo e o isolamento do casal ajudante. (Sudoeste, abril de 2021)

O que os cuidadores dizem sobre o esgotamento

O cuidador, por outro lado, evoca o esgotamento como resultado de um longo processo de cuidado que termina em cansaço extremo e em um ponto sem volta. No exemplo a seguir, a gradação de atitudes e emoções (medo de maus-tratos, nervosismo e exaustão) traz o cuidador de volta à razão ao favorecer a supervisão do paciente por profissionais em uma instituição.

Florence, cuidadora do marido:

“Você tem que aprender a vestir ele, colocar a meia, ajudar ele a levantar da cama e tudo, tudo isso é técnica na verdade, ninguém ensina você tem que se adaptar, então a gente lixa as costas dele, eu teria 20 anos anos mais velho que meu marido, como eu poderia ter feito isso? Eu não teria conseguido e por isso tive medo de me tornar abusivo, estava à beira da exaustão e por isso digo a mim mesmo que é melhor lá (no Ehpad) mesmo que não nos importemos muito com isto. Bem, ele está seguro, está comendo, isso é o principal. »

No exemplo a seguir, é a hipervigilância da cuidadora em relação à mãe que leva à exaustão e à consciência da internação.

Valérie, cuidadora de suas duas irmãs, de sua mãe:

“Minha mãe, ela saía à noite, então a seguimos no telefone, colocamos um detector de abertura de porta que nos enviava alertas em nossos telefones, então nos últimos meses eu me lembro que no final nos revezamos para ter noites para dormir e aí a gente percebeu que às vezes com o detector ela abria a porta mas não saía e que de repente a gente ficava muito chateado e acabamos mesmo, contra a nossa vontade, botamos a câmera, a webcam no computador.

O apartamento era pequeno o suficiente para dizer a si mesma se ela realmente saiu ou apenas abriu as portas, bem, de qualquer maneira, não importava que estivéssemos acordados, a porta abrindo foi acionada e quantas vezes eu peguei o carro em 4 da manhã, ia dar uma volta pelo bairro e é verdade que nessa altura tinha chegado a um nível de exaustão total, o dia em que estava como um zombie no trabalho, constantemente com o telemóvel a enviar-me alertas e uma ansiedade crescente… e aí , dissemos, bem, temos que fazer alguma coisa porque não pode mais continuar. »

Figura 1: Distribuição dos segmentos esgotamento, esgotamento, esgotamento, esgotamento, esgotamento nas entrevistas.

Uma busca por termos esgotamento, exausto, esgotado, exaustivo ao longo do corpus de entrevistas mostra que, para expressar aexaustão, os cuidadores privilegiam a construção verbal (esgotar, esgotar, esgotar) que envolve o locutor do que a construção substantiva que se limita a evocar um estado e que se situa talvez mais no campo médico-social.

Podemos também levantar a hipótese de que a noção de esgotamento preferiria ser utilizada por escrito e seria então substituída por uma forma mais familiar nas entrevistas "estou exausto", "não aguento mais...", o que justificam a sub-representação dessa noção nas entrevistas.

Construções e significado da noção de esgotamento

Nas entrevistas, os cuidadores abordam essa noção com os seguintes verbos: Evitar, limitar, alcançar, prevenir, antecipar, conduzir, conduzir (para), conduzir (para), proteger (de), retardar o esgotamento :

“Você sabe, nossos tomadores de decisão devem fazer algo para evitar o esgotamento porque, uma vez lá, é tarde demais. »

com advérbios até, tanto que, no umbral de, à beira de :

“Ela queria sair de lá sem dúvida e foi andando até ficar exausta e nesse ponto, bum, então tivemos que colocá-la. »

“A companheira que o ajuda está à beira da depressão, à beira da exaustão, à beira de perder o controle. »

A partir da definição deexaustão proposto no dicionário online Atilf, notamos que, no contexto de ajudar um paciente com Alzheimer, a noção deexaustão vai muito além da mobilização de um recurso individual. Quando esse recurso individual é consumido, oexaustão caracterizado constitui um ponto paroxístico a partir do qual a mudança é irreversível e geralmente leva à internação do paciente em uma instituição e aos cuidados do cuidador.

Nesse contexto e diante do esgotamento do amparador (aliás, um amparador que não está esgotado seria um bom amparador aos olhos dos outros?), os discursos preventivos da ação pública avançam a direito de descanso responder de forma curativa e universal e infelizmente não preventiva e não particularizante.

O cuidador é uma figura heterogênea, não estamos ajudando da mesma forma no início do aparecimento da doença ou quando a doença já está instalada, não estamos ajudando da mesma forma dependendo se ajudamos seu cônjuge, um parente ou um amigo. No entanto, o esgotamento, que não é fácil de reconhecer porque está carregado de normas impensadas, morais e sociais, é inevitável quando a doença da pessoa assistida se agrava.

Frédéric Pugniere-Saavedra, Professora de Ciências da Linguagem, Universidade do Sul da Bretanha

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