Fim de vida: em vez de diretivas antecipadas, vamos falar de diretivas concertadas

De acordo com artigo L. 1111-11 do código de saúde pública, qualquer adulto que o deseje pode escrever diretivas antecipadas relativas ao seu fim de vida “no caso de um dia não poder expressar os seus desejos”. Estas diretivas permitem, por exemplo, especificar “as condições de continuação, limitação, cessação ou recusa de tratamentos ou procedimentos médicos”. Elas são, em princípio, vinculativas para o médico, mas este pode, no entanto, desconsiderá-las quando "se mostrarem manifestamente inadequadas ou não conformes com a situação médica", conforme especificado no terceiro parágrafo do artigo.

É precisamente este ponto que tem sido objecto de uma questão prioritária de constitucionalidade (QPC) ajuizada pelo advogado da família de um homem de quarenta anos vítima de grave acidente em maio de 2022. Atropelado pelo veículo que estava consertando, o homem havia sofrido múltiplas fraturas e parada cardiorrespiratória na origem de um ausência de oxigênio para o cérebro por sete minutos. Em coma, o paciente foi atendido pelo hospital de Valenciennes. Após um procedimento colegial, a equipe médica decidiu no início de junho interromper os tratamentos, julgando que seu único efeito era mantê-lo artificialmente vivo com condições de sobrevivência descritas como “catastróficas”.

No entanto, o homem havia escrito um carta manuscrita datada de 5 de junho de 2020 e endereçada ao seu médico especificando que em caso de coma prolongado considerado irreversível, ele desejava ser mantido vivo, mesmo que artificialmente. Com base nisso, a família havia levado o processo ao tribunal administrativo para suspender a cessação do tratamento. Seu pedido foi indeferido, ela então apresentou um QPC contestando a conformidade com a Constituição do disposto no parágrafo terceiro do artigo L. 1111-11 do Código de Saúde Pública, argumentando em particular que o termo "manifestamente inadequado" era impreciso.

Em sua decisão n° 2022-1022 QPC de 10 de novembro de 2022, decidiu o Conselho Constitucional: este número é efectivamente de acordo com a Constituição.

Por que tal decisão? Quais são as implicações? Não seria melhor falar, em vez de diretivas “antecipadas”, de diretivas “conciliadas” e de aliança ética no processo decisório?

Garantir a preservação da dignidade das pessoas em fim de vida

A lei de 2 de fevereiro de 2016 que cria novos direitos em favor de pacientes e pessoas em fim de vida reconhece nas diretivas antecipadas o valor de uma posição “oponível” que o médico deve levar em conta.

A Portaria n.º 2020-232, de 11 de março de 2020, contudo, menciona o caso de circunstâncias em que essas diretivas se mostrem manifestamente inadequadas ou não conformes com a situação médica.

Na decisão de 10 de novembro de 2022 (nº 2022-1022 QPC), o Conselho Constitucional especifica esta reserva:

“Primeiramente, ao permitir que o médico anule as diretivas antecipadas de vontade, o legislador considerou que estas não podem ser impostas em todas as circunstâncias, uma vez que são escritas num momento em que a pessoa ainda não se encontra perante a situação particular de fim de vida em que não poderá mais expressar sua vontade devido à gravidade de seu estado. Ao fazê-lo, pretendia garantir o direito de todos a receberem os cuidados mais adequados à sua condição e assegurar a preservação da dignidade das pessoas em fim de vida. »

Somam-se a isso os detalhes fornecidos pelo Código de Ética Médica em seu artigo R. 4127-8:

“Dentro dos limites fixados por lei e tendo em conta os dados adquiridos da ciência, o médico é livre de prescrever quais serão os que considerar mais adequados às circunstâncias. »

É óbvio que a abordagem das diretivas antecipadas de vontade num contexto de reanimação médica que se revela impotente para vislumbrar uma possível evolução do estado de saúde de uma pessoa totalmente dependente de apoio técnico para sobreviver, justifica a consulta colegial cuidadosa a dignidade e justificação dos tratamentos quando parecem fúteis.

Essa posição revoga o caráter "oponível" das diretivas antecipadas de vontade como princípio absoluto sem contextualizar o respeito a elas, levando em consideração o interesse direto da pessoa e as missões atribuídas à reanimação a serviço dos interesses de todos os pacientes que devem poder para se beneficiar disso.

A equipe médica, em consulta com a pessoa de confiança e em diálogo com a família, deve ser reconhecida em sua responsabilidade de decidir de acordo com sólidos argumentos científicos e éticos.

Uma declaração geral

A portaria de 11 de março de 2020 especifica que “as diretivas antecipadas expressam a vontade da pessoa relativa ao seu fim de vida quanto às condições de continuação, limitação, cessação ou recusa de tratamento ou 'ato médico'.

O Conselho Constitucional decidiu sobre a compatibilidade da lei de 2 de fevereiro de 2016 no que diz respeito à “guarda da dignidade da pessoa” e da sua liberdade. Suas observações gerais não pretendem dar uma resposta específica à situação de uma pessoa em terapia intensiva em um estabelecimento hospitalar de Valenciennes que havia elaborado diretivas antecipadas em favor de mantê-lo vivo.

Ele conclui sua decisão com um posicionamento que confirma a capacidade da equipe médica para avaliar a admissibilidade ética e médica de uma diretiva antecipada:

"A expressão "quando as diretivas antecipadas se mostrarem manifestamente inadequadas ou não conformes com a situação médica" constante do parágrafo terceiro do artigo L. 1111-11 do Código de Saúde Pública, na redação decorrente da Portaria nº 2020-232 de 11 de março de 2020 relativas ao regime de decisões tomadas em matéria de saúde, assistência ou apoio social ou médico-social relativamente a adultos objeto de medida legal de proteção, são compatíveis com a Constituição. »

Esta notícia relativa aos dilemas vividos por uma família preocupada com a lealdade para com o seu ente querido, que já não pode beneficiar de uma estratégia de reanimação assimilada a uma obstinação irracional, evidencia a importância de se reconhecer no processo de decisão colegial uma autoridade. Com efeito, não pode ser atribuída à família a responsabilidade por tal decisão baseada em argumentos incontestáveis ​​da pertinência da abordagem médica.

A sua arbitragem apoiada em elementos científicos convincentes, no quadro de uma consulta justa e transparente aos familiares, deve permitir uma abordagem que respeite os melhores interesses da pessoa, mas também o enquadramento e as condições de exercício da reanimação. Os critérios de justiça no acesso e na continuação da reanimação devem também ser tidos em conta como importantes referenciais no exame de situações que já não permitem vislumbrar um projeto terapêutico, comprometendo-se a ter em conta os princípios da ética médica e da democracia sanitária .

Uma aliança ética entre a pessoa e seu médico no processo de tomada de decisão

Em 11 de novembro, no France Info, diferenciei as circunstâncias mencionadas sobre a pessoa em terapia intensiva em um estabelecimento de Valenciennes, daquela do Sr. Vincent Lambert. Quando foi tomada a decisão de aplicar um protocolo de sedação profunda e contínua até sua morte em Reims, em 11 de julho de 2019, ele não estava em uma unidade de terapia intensiva médica e justificou o ambiente desfrutado pelas cerca de 1800 pessoas em uma situação conhecida como um “estado alterado de consciência”.

O Sr. Vincent Lambert não havia elaborado diretivas antecipadas de vontade e, no entanto, após controvérsias médico-legais entre abril de 2013 e julho de 2019, os tribunais legitimaram a decisão do protocolo medicalizado de fim de vida, cuja intenção era que ele não sobrevivesse. .

Isso significa que a Convenção de Cidadãos sobre o fim da vida, que inicia seus trabalhos em 8 de dezembro de 2022, deve ter o cuidado de considerar que "novos direitos a favor dos doentes e das pessoas em fim de vida" nunca conseguirão trazer a resposta apropriada às realidades humanas únicas e complexas da tomada de decisão no final da vida, antecipada ou não. Correm o risco ainda maior de judicializar as práticas de cuidados onde a relação de confiança e consulta genuína deve permitir a todos assumir conscientemente a plenitude das suas responsabilidades e ajustar, por vezes de forma reconhecidamente insatisfatória, uma postura preocupada com a dignidade e o sentido de sobrevivência da pessoa em um determinado momento.
Para a família deste homem em terapia intensiva e para os profissionais que a acompanham, o que significa a persistência compulsória da manutenção medicalizada de suas funções fisiológicas, sem outra justificativa senão o cumprimento de um documento que os obrigaria a continuar tratamentos que podem ser considerar "desumano ou degradante", portanto contra os direitos humanos e os valores e espírito de cuidado?

Não é certo que a natureza "oponível" das diretivas antecipadas de vontade (elaboradas segundo estimativas de 8 a 17% dos franceses) não deva agora encorajar uma abordagem mais cuidadosa sobre o que deve ser a aliança, entre a pessoa e seu médico, em o processo de tomada de decisão para chegar a uma escolha informada, assumida e moralmente sustentável.

A expressão da nossa preocupação social, incluindo o reconhecimento de uma decisão médica bem argumentada que não cumpre uma decisão que a pessoa já não podia reconsiderar devido à alteração irreversível da sua consciência, testemunha a preocupação em evitar a extensão indigna , sem justificativa e sem o menor objetivo de melhorar a sobrevida medicalizada.

Em vez de diretivas antecipadas, vamos falar sobre diretivas combinadas e uma aliança ética no processo de tomada de decisão.

Não se trata de opor as preferências do paciente à perícia de uma equipa médica, de opor o "direito do paciente" ao "poder do médico", mas de permitir que a sua consulta favoreça uma abordagem digna e responsável das circunstâncias que envolvem os valores de nossa vida democrática e a ética das práticas de cuidado.

Para mais:

● E. Hirsch, "Vincent Lambert, uma morte exemplar", Edições du Cerf;
● E. Hirsch, “Ética para tempos de crise”, Edições du Cerf.

Emmanuel Hirsch, Professor de ética médica, Universidade Paris-Saclay

Este artigo foi republicado a partir de A Conversação sob licença Creative Commons. Leia oartigo original.