Mudando as condições de fim de vida? Vamos dedicar um tempo para trabalhar nisso
A convenção de cidadãos sobre o fim da vida, organizada pelo Conselho Econômico, Social e Ambiental, apresentou seu relatório ao governo após quatro meses de discussões, reflexões e votações. Os cidadãos seleccionados foram convidados a esclarecer as autoridades públicas sobre a questão dos apoios em fim de vida e manifestaram-se a favor de uma assistência activa ao morrer.
Este assunto extremamente sensível, que remete cada um para a sua própria vulnerabilidade, apela a dimensões médico, societal, legal, ético, filosófico e claro, políticas.
Este é também o sentido desta convenção decidida nos altos escalões: cidadãos, cidadãos, a lei deve evoluir?
Os limites dos desejos para o fim da vida
A legislação sobre o fim da vida na França soube se reinventar desde os primeiros marcos da Lei de Kouchner de 1999 que garantiu o acesso aos cuidados paliativos. Lá Lei Leonetti de 2005, Então Lei Claeys-Leonetti de 2016 abriu direitos para as pessoas no final da vida. Para além da cessação do tratamento, enquadram a designação de um pessoa de confiança e a escrita de diretivas antecipadas, declaração escrita que pode ser feita por qualquer pessoa adulta para especificar seus desejos em relação ao fim da vida.
Estas provisões são vistas como um meio eficaz de eliminar as incertezas relacionadas com as condições de fim de vida. No momento de seus votos, eles foram recebidos por unanimidade. No entanto, eles são ineficazes.
Uma equipe de pesquisadores analisou a capacidade de pessoas de confiança de tomar decisões que correspondam aos desejos de seus entes queridos. Baseado em quase 20 pares de respostas de pessoas de confiança do paciente em cenários hipotéticos de fim de vida, chegaram a uma conclusão preocupante: em um terço dos casos, a pessoa de confiança se engana sobre a preferência de tratamento de seu ente querido e não toma a decisão que gostaria.
Ainda mais alarmante: esse número permanece o mesmo quando as discussões sobre essas questões já ocorreram. De fato, pessoas de confiança podem priorizar seus próprios valores sobre os de seus entes queridos. Na ausência de diretivas antecipadas claras, a nomeação de uma pessoa de apoio não seria eficaz nas práticas atuais.
No entanto, os indivíduos têm dificuldade em expressar claramente suas opiniões sobre o fim da vida. As pessoas mais velhas, em particular, podem lançar alguma luz sobre este ponto. Se a morte parece cada vez mais distante do nosso quotidiano, assume uma importância particular. com idade avançada.
No entanto, pedir a um idoso que tome uma decisão sobre o seu fim de vida não é fácil, inclusive quando a família e os cuidadores parecem ter chegado a um acordo. Eles podem, em particular, ser confrontados com dilemas morais: deve-se considerar não ter a vida prolongada sob certas condições? É possível concordar em deixar que os outros decidam por si mesmo se não for mais possível se expressar?
A questão é particularmente complexa no caso dos idosos institucionalizados. Podem encontrar-se limitados na expressão de escolhas tão importantes como aquelas que irão definir os seus últimos momentos de existência - pelo seu estado de saúde, porque todos os seus liberdades não são respeitadas, ou porque simplesmente não fizeram a pergunta. De acordo com um estudo realizado em 2013-2014 em 78 casas de repouso na França, as questões relativas ao fim da vida foram discutidas com um máximo de 21,7% dos residentes. Em 32,8% dos casos, nunca houve discussão sobre questões de fim de vida, seja com o residente ou com entes queridos. É um paradoxo, se pensarmos que estes locais de alojamento são tambémmelhores lugares para se viver.
Uma difícil aplicação de diretivas antecipadas
Em outro estudo exploratório, pesquisadores de saúde britânicos destacaram a preocupações idosos quando solicitados a pensar nos cuidados paliativos e na eutanásia (e em particular nas condições da sua implementação). Assim, mesmo que as diretivas antecipadas tenham sido elaboradas em antecipação a hipotéticas dificuldades futuras, os idosos não necessariamente conseguirão aderir a elas quando se depararem realmente com o fim de sua existência.
Escrever diretivas antecipadas não é tudo. Ainda é preciso ser acompanhado para escolher se ainda correspondem a uma concepção existencial que soube evoluir, principalmente nestes tempos difíceis. Os benefícios das diretivas antecipadas são limitados pelas dificuldades dos sistemas de saúde em integrar a expressão das escolhas dos pacientes nas práticas de cuidado, especialmente quando a organização do trabalho é complexa, limitada pelo tempo e carregada emocionalmente.
É compreensível: levar em conta as diretivas antecipadas sobre as condições do fim da vida implica dar lugar a trocas que levem em conta as escolhas existenciais de todos. É preciso reconhecer expertise nos pacientes, mesmo os mais antigos que são capazes de dizer por si mesmos o que é mais adequado. Também são centrais as questões éticas associadas a situações clínicas muitas vezes complexas, com profissionais capacitados, que devem estar disponíveis.
Exceder os limites atuais?
A convenção de cidadãos que acaba de terminar propõe-se ir mais longe do que as actuais disposições. Por larga maioria, votou a favor da introdução na lei da noção de assistência activa à morte no âmbito de um processo de apoio e articulação com os cuidados paliativos.
É aqui que o sapato aperta e onde se coloca a questão de uma verdadeira vontade política de alterar o quadro legislativo para o fim da vida, dado o estado do sistema de saúde francês. É surpreendente descobrir que oavaliação da lei Claeys-Leonetti de 2016 decorreu em simultâneo com a convenção de cidadãos: uma avaliação prévia teria certamente sido benéfica para a qualidade dos trabalhos da convenção.
A Alta Autoridade para a Saúde deu, no entanto, alguns elementos da estrutura em 2020.Ela especifica que a lei Claeys-Leonetti não é suficientemente aplicada pelos profissionais de saúde: a melhora é necessária no diálogo entre profissionais de saúde e pacientes, mesmo os mais velhos. O progresso também é necessário para apoiá-los e seus entes queridos.
Em seguida, os tomadores de decisão introduzirão assistência ativa na morte enquanto o sistema de cuidados paliativos é criticado pelo seu aspecto desigual (26 departamentos não têm unidades de cuidados paliativos) e mais amplamente por um falta de meios óbvios ?
As práticas atuais, subdimensionadas, não são satisfatórias e resultam de uma tendência a pensar em dispositivos sem levar em conta a variedade de experiências. Ao contrário de certos pressupostos, todas as pessoas em fim de vida não necessariamente quer morrer em casa. As expectativas sobre as condições de fim de vida não são uniformes. Certas necessidades básicas, que requerem suporte específico, podem ser incompatíveis com a morte em casa, dependendo da situação.
As propostas da convenção de cidadãos enfrentam uma realidade complexa e ainda pouco compreendida. As dificuldades em torno das diretivas antecipadas são apenas uma questão entre muitas.
Diante dessas constatações, parece legítimo questionar uma real vontade política de introduzir na lei a noção de morte assistida, desenvolvimento até agora recusado. Muitas questões permanecem e um inventário de fim de vida antes do acordo teria contribuído para as mudanças desejadas. Tal progresso exigiria uma análise aprofundada de um sistema de saúde em sofrimento.
Stephane Alvarez, Professora de Sociologia, Universidade Grenoble Alpes (UGA) et Emmanuel Monfort, Professora de Psicologia, Universidade Grenoble Alpes (UGA)
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